Urfa’da SMA’lı Zeydan bebek destek bekliyor

Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda bebekken ortaya çıkan ve zamanla ilerleyen genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Türkiye'de resmi rakamlar bilinmese de 6 binden fazla SMA hastası çocuk bulunduğu tahmin ediliyor. Bu amansız hastalığa yakalanan çocukların ömür boyu “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacı kullanması gerekiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye'de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi.

Ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gereken tutar ise ortalama 2 milyon dolar, yani yaklaşık 37 milyon TL. Bu parayı tek başına toplamak neredeyse imkansız. Aileler de haliyle valilik onaylı kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.

Şanlıurfa’da bir aile daha SMA’lı çocuklarının tedavisini karşılayabilmek için kampanya başlattı.

Birecik’te ikamet eden marangoz Hasan ve Cevahir Kulu çiftinin SMA hastası 1,5 yaşındaki çocukları Zeydan’ın tedavi masrafları için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.

SMA 1 hastalığının pençesinde ölüm kalım savaşı veren 1,5 yaşındaki Zeydan’ın ailesi, oğlunun tedavi masraflarını karşılayamadığı için yetkililerden ve tüm Şanlıurfa halkından yardım bekliyor.

Yaklaşık 2 milyon dolar olan ilaç için aile, kampanyalarını “Zeydan’a Umut Ol” sloganıyla başlattı.

Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tedavi altında olan küçük Zeydan için elinden geleni yapan aile, yurt dışındaki tedavi ve ilaç için gerekli parayı toplamak için hayırseverlerden kampanyaya destek vermelerini bekliyor.

Zeydan bebeğin kampanyasına destek olmak için: